Opfølgning til pårørende efter dødsfald på intensiv

Baggrund:

På Thorax Intensivt Afsnit (TIA) på Aalborg Universitetshospital døde 71 patienter i 2023. Hvis man antager, at hvert menneske, der dør, i gennemsnit efterlader sig 4 pårørende (1), mødte sygeplejerskerne på TIA ca. 280 pårørende til en afdød. Dette betyder, at mine kollegaer og jeg ofte møder mennesker i sorg. Faglitteratur om sorg og sorgreaktioner beskriver, hvordan mennesker i sorg kan have mange forskellige følelsesmæssige reaktioner som fx chok, angst og vrede og fysiologiske reaktioner som fx hovedpine, kvalme og svimmelhed (2), hvilket jeg ofte har oplevet gennem mere end 20 år som intensivsygeplejerske. Mødet med sørgende har derfor indimellem gjort, at jeg har følt mig utilstrækkelig og usikker på, hvad der var det rigtige at sige og gøre. I 2023 fik jeg mulighed for at uddanne mig til sorgrådgiver og dermed lære mere om sorg og sorgreaktioner, få flere kompetencer til mødet med pårørende i sorg samt viden om sorgstøtte herunder blandt andet samtaletræning med henblik på at identificere dem, der er i risiko for at udvikle en kompliceret sorgreaktion (2). 

På TIA og de andre intensive afsnit på Aalborg Universitetshospital tilbydes tidligere patienter og deres pårørende en samtale kaldet After Care. Formålet med After Care er bl.a. at give tidligere patienter mulighed for at tale om deres oplevelser og erindringer med sygeplejersker, der kender til intensiv pleje- og behandling. Udover samtalen er der også mulighed for, at de kan dele deres oplevelser fra indlæggelsen på intensiv med ligesindede på såkaldte cafemøder, som arrangeres og faciliteres af de sygeplejersker, som afholder After Care samtalerne (3). 

Man ved fra interviews med pårørende, der har mistet en nærtstående, at initiativet til en opfølgende samtale ikke bør komme fra den pårørende selv, men at det er fagpersonen, der skal tage kontakten (4). Sundhedsstyrelsens anbefalinger siger, at det er det afsnit, der har haft ansvaret for den afdøde, der bør følge op på pårørende efter et dødsfald (5). Tidligere når en patient døde på TIA, fik de pårørende udleveret et skriftligt materiale, der primært gav forskellige praktiske oplysninger bl.a. et telefonnummer til afsnittet, hvis de skulle få behov for en samtale om indlæggelsesforløbet. På den måde blev det de pårørendes ansvar at tage kontakten. Min hypotese var, at mange pårørende ikke tænker på eller har overskud til at ringe til TIA i tiden efter et dødsfald. 

Udover at initiativet til en opfølgende samtale bør komme fra en fagperson, så peger artiklen ”Sorg bæres sammen med andre” (6) på et behov for sorggrupper for pårørende på intensiv. Artiklen beskriver, hvordan tre erfarne specialuddannede intensivsygeplejersker har arbejdet med sorgstøtte til pårørende, og hvordan de afholder sorggruppemøder. Artiklen beskriver desuden, hvordan en mindre spørgeskemaundersøgelse viste, at de pårørende kunne have gavn af at deltage i en sorggruppe med ligesindede, hvor de oplevede samhørighed med andre i sorg, og hvor der var skabt et trygt rum til både uafklarede spørgsmål, men også hjælp til at få sat ord på dødsfaldet og sorgen. 

I forbindelse med sorgrådgiveruddannelsen skulle jeg lave et forbedringsprojekt, der omhandlede sorgstøtte med udgangspunkt i egen praksis. Mit formål med forbedringsarbejdet var derfor at planlægge, gennemføre, evaluere og systematisere sorgstøttesamtaler med pårørende, der havde mistet en nærtstående i projektperioden, samt blive klogere på, hvilke behov de pårørende selv oplevede. Dette skulle gerne føre til, at alle pårørende til en afdød i TIA på sigt kunne blive tilbudt en opfølgende sorgstøttesamtale med henblik på at opspore og forebygge komplicerede sorgreaktioner. 

Formål: 

Formålet med denne artikel er at beskrive sorgstøttens betydning for de pårørende, baseret på de erfaringer, jeg gjorde mig i forbindelse med mit forbedringsprojekt og mit videre arbejde med sorgstøtte i TIA. Jeg vil desuden belyse vigtigheden af, at sorgstøtten struktureres, samt at initiativet til en opfølgende sorgstøttesamtale med pårørende kommer fra erfarne fagpersoner, som har en relevant efteruddannelse og dermed kompetencer til at håndtere sorgstøttesamtaler med mennesker i sorg med henblik på at identificere de pårørende, der er i risiko for at udvikle en kompliceret sorgreaktion. 

Metode: 

I forbindelse med opstarten på sorgrådgiveruddannelsen skulle jeg udfylde et charter med overvejelser omkring mit forbedringsarbejde (7). For at skabe overblik anvendte jeg et driverdiagram (8) til en analyse af min praksis på TIA med henblik på at identificere, hvilke udfordringer og forbedringer, som jeg skulle arbejde med for at opnå, at alle pårørende til en afdød i TIA på sigt kunne tilbydes en opfølgende samtale. 

Jeg havde mange overvejelser omkring, hvordan initiativet ville blive modtaget af mine kollegaer. En overvejelse gik på, hvordan mine kollegaer ville reagere på, at alle opfølgende samtaler efter dødsfald i TIA ville blive varetaget af mig og ikke af den enkelte sygeplejerske, som havde været en del af indlæggelsesforløbet og/eller til stede ved selve dødsfaldet. Inden jeg rent formelt gik i gang med initiativet, havde jeg mulighed for på et personalemøde at fremlægge viden om sorgstøtte herunder bl.a. Sundhedsstyrelsens Anbefalinger (5) samt min foreløbige empiri og erfaringer fra projektperioden. Dette gav mig mulighed for at få feedback på mine overvejelser omkring initiativet. 

Jeg valgte at tage udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (5), bogen ”Sorg – Når ægtefællen dør” (4) samt faglige artikler, der beskriver, hvordan andre sygeplejersker har arbejdet med sorgstøtte (6). Derudover brugte jeg de forskellige fagbøger om sorg, der var en del af pensum på uddannelsen. Dette udgangspunkt valgte jeg for forbedringsprojektet, da et tilbud om sorgstøtte til pårørende efter dødsfald bør baseres på forskning og evidens, samt den viden jeg havde tilegnet mig gennem sorgrådgiveruddannelsen. Jeg valgte desuden at oprette et spørgeskema, som jeg mailede til de pårørende efter samtalen med henblik på indsamling af empiri til løbende evaluering og afdækning af de pårørendes holdning, ønsker og behov til den sorgstøtte, de var blevet tilbudt.

Ud fra ovenstående udarbejdede jeg en tjekliste for opfølgning til pårørende efter dødsfald. 

Resultater: 

Da forbedringsprojektet var afsluttet, og jeg officielt skulle i gang med de opfølgende sorgstøttesamtaler, aftalte jeg med min nærmeste leder, at jeg fortsatte med at sende spørgeskemaer til de pårørende efter samtalerne. Svarene fra spørgeskemaerne har bekræftet mig i, at de pårørende efter et dødsfald i mange tilfælde ikke selv vil række ud og efterspørge en samtale. De adspurgte svarer bl.a., at de ikke tror, at de selv ville have kontaktet vores afsnit, da de ikke var klar over, at det var en mulighed, at de ikke vil forstyrre, og/eller at de ikke har overskud og ressourcer til at række ud. 

De pårørende giver udtryk for, at den opfølgende sorgstøttesamtale har hjulpet dem til at få sat ord på sorgen og normaliseret de mange forskellige reaktioner, som de har oplevet efter dødsfaldet. De beskriver, hvordan de bl.a. har fået hjælp til at få talt om deres oplevelser under indlæggelsen og den sidste tid op til og i forbindelse med dødsfaldet. Flere giver endvidere udtryk for at have fået råd og vejledning til, hvor de kan få yderligere hjælp og støtte til den videre sorgbearbejdning. 

Flere pårørende svarer, at de synes, at samtalen bør være obligatorisk, da de ikke mener, at de selv er i stand til at vide, hvad de har brug for lige efter dødsfaldet. De svarer også, at de kunne ønske sig et mere individuelt tilbud med udgangspunkt i den enkeltes behov samt mulighed for at deltage i en sorggruppe for ligesindede. Flere pårørende har i forbindelse med selve samtalen givet udtryk for, at de ofte har svært ved at forklare andre, hvad det vil sige at være pårørende på et intensivt afsnit. Derudover har det for mange af de pårørende været en dybt traumatisk oplevelse, da dødsfaldet er sket pludseligt uden forvarsel fx ved hjertestop, hvilket giver en øget risiko for at udvikle en forlænget sorgreaktion (2). 

Jeg fandt ud af i projektperioden, at jeg var nødt til at forberede de pårørende på, at jeg ringede, så jeg både fik fat på dem, når jeg selv havde afsat tid til samtalen, men også i høj grad så de pårørende var forberedte på min opringning. Derfor begyndte jeg at sende en sms med oplysninger om dato og klokkeslæt for opringningen, hvilket de pårørende både bekræfter i spørgeskemaet er godt, men som de ofte også italesætter til selve samtalen ved at fortælle, at de fx har skrevet forskellige ting ned, som de har behov for at få talt om, og de, som er startet på arbejde igen, fortæller, at de har lavet aftaler med deres leder om, at de kan sidde i fred og ro, når jeg ringer. 

Jeg har i høj grad erfaret, at arbejdet med opfølgende sorgstøttesamtaler udover struktur også kræver både øvelse og erfaring samt tid og ro, da de mennesker, jeg taler med, oftest er i dyb sorg og derfor giver udtryk for mange forskellige følelser og reaktioner, som kan være svære at håndtere og rumme. Samtalerne kræver derfor, at man som professionel har et indgående kendskab til sorg og sorgreaktioner og kan identificere en kompliceret sorgreaktion, så den pårørende kan få den rette rådgivning. Jeg har også erfaret, at øvelse og erfaring med sorgstøttesamtaler bedst opnås ved, at få personer organiserer sig og udarbejder faste rutiner og tjeklister, hvilket også beskrives i Sundhedsstyrelsens Anbefalinger (5) samt i artikler om andres arbejde med sorgstøtte til pårørende efter dødsfald (6). 

Implikationer for praksis: 

Mit spørgeskema har vist, at de pårørende bl.a. efterlyser et mere individuelt tilbud, hvor den enkelte fx kunne få flere samtaler med ugers mellemrum samt mulighed for at deltage i en sorggruppe med ligesindede. Dette er i overensstemmelse med behovet for en sorggruppe, som nævnes i artiklen ”Sorg bæres sammen med andre” (6), som jeg berører i starten af denne artikel. Dette vil dog kræve mere tid i form af flere dage til sorgstøtte og derved tilførsel af flere ressourcer. 

Det at opstarte et nyt initiativ på en travl arbejdsplads kræver opbakning, kreativ tænkning, tålmodighed, viden om bl.a. arbejdsgange og tid til at få det gennemført. Men med relativt få ressourcer og en prioritering fra min nærmeste leder samt opbakning fra mine kollegaer er det i stor udstrækning lykkedes at få flyttet initiativet til en opfølgende sorgstøttesamtale med de pårørende efter et dødsfald. Det er bl.a. lykkedes ved, at min nærmeste leder har prioriteret, at jeg har kunnet få en dag om måneden til mit arbejde med sorgstøtte. 

Arbejdet med implementering af sorgstøtte har også bestået i at udarbejde simple metoder, så mine kollegaer let og enkelt bliver mindet om at informere de pårørende om tilbuddet om en opfølgende samtale. Med få enkle tiltag er tilbuddet om en opfølgende samtale på vej til at blive en naturlig og integreret del af vores hverdag. 

I forhold til en diskussion om hvem der skal kontakte de pårørende, er det min oplevelse, at de pårørende måske tør være mere ærlige overfor en, der ikke har været en del af den sidste tid, dvs. en mere neutral person, hvis de pårørende fx har haft en negativ oplevelse i forbindelse med indlæggelsen og/eller dødsfaldet. Derudover kan der i et intensivt afsnit både være sygeplejersker, der ikke har særlig stor erfaring med dødsfald og mødet med mennesker i sorg, men der kan også være sygeplejersker, der ikke føler sig trygge ved eller rustede til at skulle kontakte de pårørende efter dødsfaldet. De erfaringer, jeg har gjort mig gennem de opfølgende sorgstøttesamtaler, underbygges af litteratur, der beskriver, at kontakten til pårørende varetages af erfarne personer med en relevant efteruddannelse, og som har fået opbygget erfaring i at afholde sorgstøttesamtaler, så disse bliver både ensrettede og mere målrettede i forhold til at identificere de pårørende, der er i risiko for at udvikle en forlænget sorgreaktion (5). 

Jeg har indtil videre valgt bevidst at afholde alle samtaler telefonisk for at gøre det så enkelt og så lidt ressourcekrævende som muligt, både fordi jeg kun har haft én dag om måneden til rådighed, men også fordi det ofte har været en udfordring at finde et passende lokale, hvor jeg ville kunne sidde i fred og ro med de pårørende, hvilket disse samtaler kræver. Derudover har jeg aftalt med min nærmeste leder, at vi på et passende tidspunkt sammen skal gennemgå spørgeskemaerne med henblik på at afdække de pårørendes oplevelse af sorgstøttesamtalen, deres behov og ønsker, samt selve metoden, og hvad der rent praktisk og ressourcemæssigt kan lade sig gøre. 

Referencer:

1. Guldin, M, -B (2014). Det svære tab, s. 6, Psykolog Nyt nr. 4, Dansk Psykolog Forening.

2. Guldin, M, -B (2019). Tab og sorg. Hans Reitzels Forlag. 3. Glæemose, A. O., & m.fl. (2023). https://pri.rn.dk/Sider/31268.aspx, Hentet 20. oktober 2024.

4. Tellervo, J. (2015), Sorg – Når ægtefællen dør, PAVI – Videnscenter for Rehabilitering og Palliation. 5. SST (2012). https://www.sst.dk/da/udgivelser/2012/Anbefalinger-til-sundhedspersoners-moede-med-paaroerende-til-alvorligt-syge, Hentet 20. oktober 2024. 6. Engstrøm, B. (2020). https://dsr.dk/fag-og-udvikling/sygeplejersken/fagbladet-sygeplejersken/fag-forskning-aargang-2020-nr-4/sorgen-baeres-sammen-med-andre. Hentet 20. oktober 2024.

7. Langley, G. (2009). The Improvement Guide -A Practical Approach to Enhancing Organizational Performance. John Wileys & Son.

8. (IHI), I. f. (2017). QI Essentials Toolkit: Driver Diagram. Hentet fra Institute for Healthcare Improvement.