Pårørende til intensivpatienter er en gruppe, der pga. besøgsrestriktioner også er påvirket af corona-udbruddet
Skrevet af: Hanne Irene Jensen fra Sygehus Lillebælt og Anne Sophie Ågård fra AUH
I en skandinavisk forskergruppe bestående af intensivforskere fra Danmark, Norge og Sverige arbejdes der med et projekt, der skal indsamle viden om, hvordan pårørende og personale har arbejdet med at holde kontakt mellem patient og pårørende, besøgsrestriktioner til trods. Hanne Irene Jensen fra Sygehus Lillebælt og Anne Sophie Ågård fra AUH er tovholdere på projektet i. Som en del af projektet, der består af både interviews og en spørgeskemaundersøgelse, er der bl.a. oprettet en lukket facebookgruppe for pårørende, hvor de kan dele oplevelser og erfaringer med at holde kontakt på afstand. Gruppen hedder: Pårørende til patienter på intensivafdeling under corona-udbruddet.
Forskergruppen har sammen skrevet en kronik, der i tilpassede udgaver er udgivet i Dagens Medicin i alle tre lande for at gøre opmærksom på de pårørendes udfordringer. I Danmark udkom kronikken d. 14.4.2020, og den bringes her med tilladelse fra Dagens Medicin:
Besøgsrestriktioner i coronatider – hvad med de pårørende?
I 2020 er pårørende en naturlig del af patientomsorgen på intensivafdelingerne, og vi frygter, at pårørende, som ikke støttes undervejs, kan risikere selv at blive en ny patientgruppe, skriver to intensivsygeplejersker og forskere.
Coronavirussens effekt på vores samfund er uvirkelig og skræmmende. Stærke og nødvendige virkemidler er sat ind i kampen mod virussen – også virkemidler, som kan have betydelige uønskede sideeffekter. Et af virkemidlerne er besøgsrestriktioner på hospitalerne, og vi er bekymrede for de mulige konsekvenser, det kan have for både patienterne og de pårørende.
Selv ikke de allerdårligste patienter i intensivafdelingerne kan have deres pårørende hos sig i nær samme grad som hidtil på grund af faren for smittespredning.
Det er forståeligt, at der må laves besøgsrestriktioner. Det er ikke ønskeligt at have mange mennesker inde på vore pleje- og behandlingsinstitutioner, hvor mange sårbare patienter befinder sig. Samtidig tilsidesætter restriktionerne patienters og pårørendes naturlige behov for at være sammen og tage vare på hinanden i forbindelse med alvorlig sygdom. Hvilke konsekvenser kan det have? Og hvordan kan man i stedet forsøge at imødegå patienters og pårørendes behov i forbindelse med restriktionerne?
For 25-30 år siden kom intensivpatienters pårørende kun på få og korte besøg. Rammerne for besøg var snævre, helt ned til sammenlagt 2-3 timer pr. dag. Gennem de seneste to årtier har vi gennem forskning fået meget mere viden om, hvad det betyder for både patienten og de pårørende, at parterne kan have tæt kontakt med hinanden. I 2020 er pårørende derfor ikke bare på besøg, men i stedet aktive deltagere og en naturlig integreret del af patientomsorgen i intensivafdelingerne.
I 2020 er pårørende derfor ikke bare på besøg, men i stedet aktive deltagere og en naturlig integreret del af patientomsorgen i intensivafdelingerne.
Kritisk syge intensivpatienter får ofte smertestillende og bedøvende medicin for at kunne tolerere behandlingen med højteknologisk medicinsk udstyr. Hvis der er behov for bedøvende medicin, medfører det, at patienten i et vist omfang forskånes for ubehagelige indtryk fra behandlingen og savnet af nære pårørende. Men et behandlingsforløb i intensivafdelingen har flere faser, herunder en fase med udtrapning af bedøvende medicin og respiratorbehandling og et gradvist øget fokus på rehabilitering. I disse faser samt i tiden efter indlæggelsen i intensivafdeling spiller pårørende en meget vigtig rolle.
Vi har stor tillid til kollegerne i intensivafdelingerne, i andre hospitalsafdelinger og på plejehjemmene, og vi ved, at de i denne tid står i situationer, hvor de er nødt til at afvise fortvivlede pårørende. Det er et stort etisk dilemma for både sygeplejersker og læger. De ønsker at inkludere pårørende og kender deres behov for information, for at være til stede og for at blive inddraget. Samtidig må de forholde sig til risikoen for smittespredning og nødvendigheden af at beskytte både patienterne, sig selv og kollegerne.
Personalet har allerede taget alternative redskaber i brug i kommunikationen med pårørende, som er derhjemme, fx telefoner, smartphones og tablets. Disse redskaber og måske andre, vi endnu ikke har tænkt på, kan anvendes til at tale sammen og også vise de pårørende patientstuen, patienten selv og personalet. Teknologien gør det også muligt for patienten at høre de pårørendes velkendte stemmer. Det betyder meget for pårørende at kunne se den syge og at kunne se og kommunikere med personalet. Og kan det ske via patientens egen telefon eller tablet, er smitteproblematikken reduceret. Digitale kommunikationsredskaber kan dog aldrig erstatte de nære pårørendes velkendte hænder, stemmer og øjne eller den tryghed og tillid, det giver pårørende ved selvsyn at kunne se, at personalet tager sig godt af deres kære.
Vi frygter, at pårørende, som ikke støttes undervejs, kan risikere selv at blive en ny patientgruppe.
Det kan være en stor følelsesmæssig belastning at være pårørende til en alvorligt syg patient, og de pårørende har brug for støtte og omsorg for ikke selv at risikere at få længerevarende helbredsproblemer. Forskning viser, at pårørende er en vigtig ressource i det ofte lange rehabiliteringsforløb efter kritisk sygdom, og de kan være spændt hårdt for også efter patientens udskrivelse fra intensivafdeling. Derfor er det vigtigt også under indlæggelsen at give omsorg og forberede dem på det, der kommer. Vi frygter, at pårørende, som ikke støttes undervejs, kan risikere selv at blive en ny patientgruppe.
Dette er en krise som rammer hårdt og bredt. Pårørende er en ekstra sårbar gruppe i denne sammenhæng. Det er vores håb, at vi alle, indenfor de rammer vi hver især har, med kreativitet gør alt, hvad der er muligt, for at møde de pårørendes behov både nu og fremover.
Kronikken er skrevet i samarbejde med skandinaviske forskerkolleger:
Gro Frivold, Universitetet i Agder, Norge
Ranveig Lind, Norges Arktiske Universitet og Universitetssykehuset, Norge
Eva Åkerman, Karolinska Universitetssjukhuset, Sverige
Isabell Fridh, Högskolan Borås, Sverige
Hanne Alfheim, Oslo Universitetssykehus, Norge
Mariann Fossum, Universitetet i Agder, Norge