Evaluering af cafémøder for tidligere intensive patienter og deres pårørende

Indledning

Mange patienter og pårørende søger information omkring livet efter kritisk sygdom for at forstå deres symptomer og ønsker at møde andre, der har været i en lignende situation.

Peer support på intensiv defineres som en proces, hvor tidligere patienter og pårørende kan dele deres historier baseret på princippet om, at det kan være helende at dele og modtage støtte, hvis det er gjort med gensidig respekt. Der eksisterer flere forskellige modeller for peer support. På Aalborg Universitetshospital foregår peer support i form af cafémøder og skiller sig ud fra andre modeller ved at have forholdsvis mange deltagere. Cafémøderne er en del af at follow up tilbud bestående af en individuel follow up samtale efterfulgt af en invitation til et halvårligt cafémøde for alle patienter, der har været indlagt på et af de fire intensive afsnit på Aalborg Universitetshospital. Patienterne opfordres til at tage en pårørende med.

Formålet med projektet var at evaluere form og indhold af cafémødet og at undersøge deltagernes oplevelse af peer støtte.

Metode

Et kvalitativt studie, hvor vi observerede tre forskellige cafémøder og efterfølgende udførte 22 interviews med voksne patienter og pårørende.

Data fra observationer og interviews blev analyseret tematisk.

Fund og diskussion

Til de observerede cafémøder var deltagerantallet mellem 20 og 43 personer. Fundene viste en stor rummelighed blandt deltagerne. Dette muliggjorde, at man både kunne være aktivt deltagende eller mere stille observerende, da nogle deltagere havde behov for at tale om deres forløb, mens andre havde brug for sidde og lytte til de andres historier. Rummeligheden kom også til udtryk ved at der var stor forståelse for at nogle havde pårørende med og andre deltog alene. Nogle havde pårørende med, fordi de ønskede at deltage sammen, mens andre tidligere patienter havde fysiske, psykiske og kognitive problemer, der gjorde at de ikke kunne deltage alene. De tidligere patienter, der deltog alene, var så langt i deres forløb, at de var i stand til det fysisk, og de angav, at de følte, at deres familier var kommet over forløbet.

Deltagerantallet størrelse gjorde det muligt at blive præsenteret for mange forskellige oplevelser og perspektiver og dermed fandt deltagerne nogen at identificere sig med. Det var umuligt at forudsige, hvad der muliggjorde denne identifikation på forhånd. Det kunne være alder, diagnose, indlæggelsestidspunkt, eller fortællinger om fælles oplevelser som fx delirium eller problemer i efterforløbet. Derfor gjorde det ikke noget for oplevelsen, at patienter og pårørende kom med forskellig baggrund og diagnose.

Det, at kunne identificere sig med en eller flere andre, der havde været i en lignende situation gjorde, at man blev en del af et fællesskab, hvor man før havde følt sig alene og isoleret med sine følelser og oplevelser. Dette kunne bunde i, at man ikke tidligere i sit liv havde stået i en lignende situation og derfor ikke havde mestringsstrategier, der kunne anvendes i den nye situation.

Fortællingerne på cafémødet blev troværdige af at blive fortalt af andre patienter og pårørende. Ligeledes viste fundene, at der var et insiderperspektiv og nogle nuancer i patienternes oplevelser, som ikke kunne beskrives eller forstås af personer, der ikke har været på intensiv, oplevet delirium eller lignende.

Styrken ved at patienter og pårørende deltog sammen var, at det gav et indblik i den andens oplevelser og en bedre forståelse for den situation som den anden havde været i. Uanset alder, diagnose, deltagelsesgrad, tid siden indlæggelsen, oplevelser eller om man var patient eller pårørende beskrev alle, at de fik noget ud af at deltage i cafémøderne.

Selvom deltagerantallet var stort, var der mange, der på trods af at modtage en invitation ikke deltog i et cafémøde. Med denne undersøgelse kan vi ikke sige noget om denne gruppe eller om de vil have deltaget hvis form og indhold havde været anderledes.

Konklusion og perspektiver

Deltagelse i cafémøderne gav tidligere intensivpatienter og deres pårørende en mulighed for at møde andre, der havde været i en lignende situation og dermed kunne relatere til det insiderperspektiv, som deres omgivelser havde svært ved at forstå. Form og indhold af møderne var mindre vigtigt end det at skabe rammerne der gjorde det muligt at tidligere intensivpatienter og deres pårørende kunne mødes i et trygt fællesskab.