Patienters og pårørendes oplevelser af kognitiv svækkelse efter en indlæggelse på intensivafdeling

Baggrund

Kognitiv svækkelse er en hyppig, men ofte overset komplikation blandt patienter, der overlever et kritisk sygdomsforløb på en intensivafdeling. Tilstanden er en del af post-intensiv syndrom (PICS) og kan påvirke hukommelse, opmærksomhed, eksekutive funktioner, mental bearbejdning, sprog og visuo-spatiale evner i måneder eller år efter udskrivelse (se faktaboks). Kendte risikofaktorer inkluderer høj alder, delirium og visse kritiske tilstande som fx sepsis og respirationssvigt. Også pårørende kan påvirkes og udvikle PICS-Family (PICS-F).

Tværfaglige og evidensbaserede tilgange som ABCDEF-bundle og patient- og familiecentreret rehabilitering har vist positiv effekt. Der mangler dog viden om, hvordan patienter og pårørende oplever kognitiv svækkelse efter et intensivt sygdomsforløb. Øget indsigt kan bidrage til udviklingen af målrettede interventioner og opfølgningsprogrammer, der støtter både patienter og pårørende i rehabiliteringsprocessen.

Formål

Formålet med artiklen er at formidle viden om patienter- og pårørendes oplevelser af patienters kognitive svækkelse som følge af kritisk sygdom efter indlæggelse på intensivafdeling.

Design og metode

Studiet er et eksplorativt, kvalitativt interviewstudie med en fænomenologisk-hermeneutisk, Ricoeur-inspireret tilgang. Patienter og pårørende blev rekrutteret fra fire danske intensivafdelinger. Dataindsamlingen bestod af enkelt- og parinterviews tre og seks måneder efter udskrivelse.

Fund

Analysen af datamaterialet afdækkede tre temaer:

1. “Patienterne beskrev livet, efter kritisk sygdom på intensiv, som at leve i en parallel verden”
2. “At vende tilbage til en normal hverdag var, for både patienter og pårørende, det altoverskyggende håb”
3. “At håndtere hverdagen med selvopfundne strategier”

Tema 1:

Patienterne beskrev livet efter kritisk sygdom på intensivafdelingen som at leve i en parallel verden, når de oplevede kognitive svækkelser. At befinde sig i denne parallelle verden betød at have hjernetåge, hvor tankerne føltes utydelige og forvirrende. Mange oplevede betydelige problemer med hukommelse, opmærksomhed og koncentration, hvilket gjorde det vanskeligt at tilpasse sig hverdagen – både i forhold til familie, arbejde og socialt liv.

Hukommelsessvigt påvirkede alle aspekter af hverdagen, herunder at huske navne og holde styr på private og sundhedsrelaterede aftaler. Hukommelsesproblemer førte også til forvirring og det at blande ting sammen. Fastholdelse af opmærksomhed og fokus var udfordrende, selv ved simple daglige opgaver som at tømme opvaskemaskinen, dække bord og slå græs. Samtaler blev vanskeligere på grund af hjernetåge, hukommelsessvigt og nedsat koncentration, og nogle oplevede også sproglige vanskeligheder som ordfindingsbesvær, ryge ud af en tangent og volapyk tale. De kognitive svækkelser, sammen med træthed og manglende energi, medførte, at nogle patienter trak sig fra sociale aktiviteter og foretrak at blive hjemme. Også tilbagevenden til arbejdet var vanskelig for mange, og de, som kunne genoptage arbejdet, måtte starte på deltid. De beskrev, at det var krævende at vende tilbage, og at støtte fra ledere, kolleger og familie var afgørende. Derudover understregede patienterne vigtigheden af ikke at have for mange samtidige opgaver, da de ikke kunne fokusere eller multitaske som tidligere.

Følelsen af at leve i en parallel verden på grund af de nye kognitive svækkelser skabte frustration over ikke at være kognitivt så velfungerende som før sygdommen. Denne nye virkelighed udløste mange bekymringer om fremtiden. Patienterne oplevede at miste kontrollen over deres kognitive funktioner, hvilket gjorde hverdagen og genoptræningen mere udfordrende. Selvom de ønskede at undgå at være en byrde for andre, var støtte fra pårørende og nære personer væsentlig for at komme tættere på en oplevelse af normal kognitiv funktion.

Tema 2:

At vende tilbage til en normal hverdag var for både patienter og pårørende det altoverskyggende håb efter et kritisk sygdomsforløb. Hjemkomsten markerede et vendepunkt, men livet viste sig ofte at være forandret – især når kognitive svækkelser kom til at præge hverdagen.

Patienterne beskrev, hvordan kognitive vanskeligheder som nedsat koncentration, hukommelse og mental energi påvirkede deres funktionsevne og oplevelse af identitet. Mange følte sig forandrede og “på et lavere niveau” end tidligere – en oplevelse, der skabte sårbarhed, men også et stærkt ønske om at genvinde kontrol og mening i tilværelsen.

Vejen tilbage mod hverdagen foregik i små skridt. Simple aktiviteter som madlavning og lettere husopgaver blev centrale pejlemærker i genopbygningen, og et langsommere tempo med behov for pauser blev en nødvendighed. Motivation spillede en afgørende rolle: Nogle patienter testede egne grænser og pressede sig selv, mens andre valgte at fokusere på aktiviteter, der gav energi og lyst – også selvom tidligere interesser mistede relevans.

Erkendelsen af kognitiv svækkelse var ikke altid fælles mellem patienter og pårørende. For nogle patienter var det svært at acceptere forandringerne, og følelser som skyld og skam kunne stå i vejen for åbenhed. Dette skabte til tider uenighed og misforståelser i de nære relationer.

En fælles erfaring var følelsen af at være fanget mellem det gamle og det nye jeg – et limbo præget af uvished og sårbarhed. Deltagerne oplevede det som en udfordring at tilpasse sig hverdags-, familie-, arbejds- og sociallivet efter kritisk sygdom, hvor livet var blevet vendt på hovedet, og de følte sig langt fra deres vante jeg. Alligevel var der en spirende optimisme og tro på, at en ny form for hverdag kunne tage form.

Tema 3:

De selvopfundne strategier var et centralt tema, da patienterne, uden målrettet kognitiv rehabilitering, måtte finde deres egne måder at tilpasse sig hverdagen på. Patienterne udviklede en række aktiviteter og strategier for at håndtere deres kognitive svækkelser. De brugte blandt andet noter, kalendere, dagbøger og tavler til at organisere deres hverdag.

Desuden spillede de spil som sudoku, bridge og krydsord for at stimulere hjernen. Mange patienter havde svært ved længere læsning og nøjedes derfor med at læse overskrifter eller korte afsnit for at bevare fokus. Fysiske aktiviteter som fx at følge en indkøbsliste, vande planter og støvsuge var også vigtige for at skabe struktur og holde hjernen aktiv. Nogle brugte musik, som at spille klaver eller guitar, mens andre gik ture i naturen eller mediterede for at reducere kognitive belastninger. En del patienter udarbejdede også planer for at kunne køre bil igen efter sygdommen. Disse selvopfundne strategier blev afgørende for at kunne håndtere en hverdag præget af kognitive udfordringer, da sundhedsvæsenet ikke tilbød specifik støtte til at adressere kognitiv svækkelse.

Konklusion

Patienterne oplevede flere kognitive svækkelser, som påvirkede deres evne til at tilpasse sig hverdagen, herunder forholdet til familie, arbejde og socialt liv. Uden målrettet rehabilitering fra sundhedsvæsenet måtte de opfinde egne strategier for at håndtere de kognitive udfordringer. Støtte fra pårørende var essentiel for patienternes bedring og rehabilitering.

Studiet fremhæver behovet for interventioner, der målretter kognitive svækkelser efter intensivbehandling, og kan inspirere til fremtidig forskning og forbedret klinisk praksis.

Du kan læse hele studiet her